Fjättrad ryggmärg. Kallelse till barn neu...
Fjättrad ryggmärg. Kallelse till barn neurologen i Uppsala kommer. Så blev allt svart.
Kommentarer:
Jag förvånas ständigt över läkares sätt att uttala sig innan de sett resultaten. Varför fortsätter de? Känns extra tufft när man fått ett glädjande prelsvar och sedan rycker de bort mattan man står på.
Er Tove är en kämpe. Hon och abbe får följas åt med sina ryggmärgar. Du o Therese får stötta varandra.
Ett tips är ilcos sida. På kontaktföräldrar finns där en mamma med en son som har analatresi och kaudalt regressionssyndrom. Kanske kan hon vara till ngn hjälp?
Kramar i massor
Hej Vännen! Vi stöttar varandra i detta. Mejl kommer sen när det är tyst i huset. Dvs när barnen somnat. Det positiva i det hela är att Fjättrad Ryggmärg går att göra något åt. Genom en operation. Ganska "enkel" också tydligen. Om det är någon tröst. Känns fjuttigt att säga en dag som denna. I vissa fall kan man behöva göra om den då fjättrade ryggmärg tenderar att växa fast igen. Kaudalt Regressionssyndrom som Jossan nämnde är något helt annat. Det är det som de hittade på Abbe. Att han saknar stora delar av ryggsvansen. Svanskota och nervrötter. Det kan man dessvärre inte göra något åt. Nervskadan som blivit av detta kan man ej reparera. Jag utgår från att Tove INTE har någon ryggmissbildning. Finns egentligen inget upplyftande att säga en dag som denna. Det är ren o skär sorg. Jag skickar mina tankar till dig o din familj. Vi kommer alltid stötta varandra och ha varandra som stöd. Vår lilla grupp. Stor Kram.
Förstår att det känns svart nu :-( Men du har flera runt om dig som vet vad du går igenom och som du kan ventilera med ( framför allt ovanstående två )
Stor kram ! Tänker på er ! Ni tar er igenom detta ! Även om det tar emot.
måste utveckla att jag menade inte att tove har kaudalt regressionssyndrom. men hon är utbildad att tala med föräldrar och har säkert erfarenhet av barn med fjättrade ryggmärgar också.
kramar
Ni är så fina, allihopa.
Idag känns det som om rullgardinen ÄR nerdragen totalt. Men önskar att jag snart finner kraft nog att ta mig igenom det här...en stor hjälp är att jag har er allihopa, ni är guld värda!
Jag vet att inget vi skriver idag kan få dig att känna dig bättre. Men vi finns. Allihopa. Tänker på dig. Stöttar dig i vått och torrt. Stor Kram igen.
skriven
Oh vilket tråkigt besked. Jag håller tummarna för att bilderna visar fel. En läkare hade väl sagt att det inte verkar vara något fel på ryggraden. Eller?
Tänker på er, Jag är inne fler gånger varje dag och läser och följer charmtrollet Tove på bloggen.
Kramar i massor till er söta dotter