Igår, Imorgon, Idag....
Linda och Tove, mor och dotter.
En kall dag i januari valde lillgrodan oss till förädrar, eller ja, hon valde oss egentligen redan någon dag i april förra året, sedan dess har hon legat och gottat till sig i min växande mage. hon har bökat och stökat, hickat och rumlat runt därinne så att jag trodde att jag skulle bli tokig vissa stunder.
Hon orsakade halsbränna, nästäppa, förstoppning... you name it...Men så en dag i januari så var hon här och allt var förlåtet.
vår lilla prinsessa, pappa upp i dagen, med en mörk kalufs på huvudet och ett illvrål kom hon ut efter två dygn på förlossningen....
Så skulle sköterskan undersöka henne och ta tempen.
Men där fanns inget stjärthål.
jag kommer ihåg det som igår, kallduschen som kom över mig de onda aningar jag kände när sköterskan lite diskret ropade till sig barnmorskan, viskade så att vi inte skulle höra....
Jourläkaren som sedan kom till oss, undersökte henne grundligt och de två saker jag kommer mest ihåg av det han sa till oss när vi låg där helt förtvivlade och tove låg på ett kallt bord en bit bort:
-Flickan saknar stjärthål, jättekonstigt. har mamma ätit några mediciner under graviditeten?
-Vi skickar er till Uppsala.
Behöver jag säga att kommande veckorna var kaotiska, med operationer och vård i uppsala. med en mamma som bryter ihop totalt och knappt kan hålla sitt barn och en pappa som måste vara stark för sina två flickor.
Tove har analatresi, hon har opererats två gånger och har en stomi.Nu väntar vi på den sista operationen som skall göras om ca 7 veckor då vi töjt ut hennes nya konstruerade stjärthål till rätt storlek. Då ska stomin läggas ner och tove ska få bajsa i sin första blöja.
Men det slutar inte där.
Tove har antagligen något som heter VACTERL-syndrom, ett samlingsnamn för flera olika missbildningar. googla om du vill!
Innan vi vet säkert, så måste hon genomgår en magnetreöntgen av ryggen för att se om den är missbildad, ett ultraljud har gjorts som visade en skugga vid ryggmärgstappen, det kan betyda flera saker, endast rötngen kan visa vad. hon har även två hjärtfel. inte så allvarliga att de kanske behövs opereras men ändå. för att tillhöra VACTERL-familjen så ska man ha tre eller fler av missbildningarna som ingår. jag har väl aldrig önskat mig så mycket att inte få tillhöra en grupp som nu....
denna blogg är tänkt att handla om vår familj. det finns bra dagar och det finns hemskt mörka dagar.
Jag vill skriva om våra glädjeämnen i vår vardag och om det jobbiga vi har varit med om och kommer att gå igenom.
skriven
jag blir ofantligt ledsen av att läsa vad läkaren sa till dig. okunniga läkare......! hur kan de uttala sig så?? kramar till er