Från mormor, världens bästa mormor!
Men jag gör ett försök, för nu bubblar det snart över.
Tove.
Född med analatresi.
Två blåsljud på hjärtat.
Fjättrad ryggmärg.
Thats it.
Analatresin är opererad, allt fungerar bra.
Hjärtat undersöks var fjärde månad ungefär, bör inte behövas åtgärd.
Ryggmärgen sitter fast, inga problem än. Möjligtvis operation om Tove uppvisar symptom på försämring.
Diagnos på detta är VACTERL, då Tove alltså har tre av sex möjliga missbildningar inom detta syndrom.
Allt under kontroll. Vi lever utefter detta, det är allt vi vet.
Tove är undersökt, upp och ner, in och ut.
I våra ögon är Tove en väldigt frisk, pigg, glad liten tjej.
I andras ögon också.
Missbildningarna hon har, är operationsbara. Allt under kontroll, vi lever på....
Varför sitter jag då här efter mötet med neurologen i Uppsala förra veckan och kuratorn på HAB idag och undrar ifall det är något vi förnekar.
Lever vi i förnekelse?
Helt plötsligt så ska vi träffa sjukgymnast och dietist.
Upprätta ny kontakt med en läkare på HAB som ska undersöka henne än en gång, upp och ner, in och ut.
Sjukgymnast kan jag köpa. Senare i livet.
Tove visar INGA tecken på motoriska problem, på svaghet i muskler...neurologen har REDAN undersökt detta.
Men nu vill ännu en person komma med utlåtande.
Dietist vill träffa oss för att Tove är liten och späd, för att det står i hennes journal att hon åt dåligt de första månaderna.
Men, vi har ju inga problem med maten längre. Hon KAN äta, hon VILL äta, hon går upp i vikt, följer kurvan, fan, har tillochmed hoppat upp på kurvan.
En ny läkare, förutom de fem som undersökt henne redan på vårt sjukhus här hemma + de otaliga som klämt och känt, röntgat henne i Uppsala.
En ny läkare, som ska kolla en extra gång, eller vaddå?!
Hon har tre missbildningar, vi vet om dessa.
Hon är undersökt ordentligt, riktigt ordentligt. Inga nya missbildningar har tillkommit.
Men nu kommer ett nytt gäng, som ska grotta vidare, leta vidare, inte låta diagnosen vara.....
Så jag undrar nu, lever vi i förnekelse, när vi anser att vi har kontroll, att Tove kan leva "ett normalt liv"...
När man får kommentarer som:
-Vi kanske bör kolla upp ifall det finns någon kromosomrubbning.
-Hade du verkligen tänkt att börja arbeta heltid?
-Det är bra att ha resurs på förskolan.
-Vad gör ni på dagarna, hur aktiverar du henne?
Jag blir inte bara förvirrad, jag känner mig även ifrågasatt som mamma.
Igår efter BVC mötet så kände jag verkligen, att nu kan livet börja...vi har koll, Tove mår fin fint!
Idag är jag inte riktigt säker längre...
Kan man inte leva som vanligt med VACTERL?
skiljer sig inte diagnoserna väldigt åt från barn till barn?
Varför vill man så gärna stoppa in Tove i ett fack och utgå ifrån en mall?
Det finns EN doktor, endast EN, som tar Tove för den hon är.
Det var han som upptäckte sambandet som gjorde diagnosen VACTERL.
Han säger om och om igen till oss att i hans ögon är Tove frisk.
Livet kommer bli alldeles utmärkt för Tove.
De missbildningar hon har kontrolleras och åtgärdas.
Världens bästa Dr R och sköterskorna som tar så väl hand om oss, om Tove.
Nej, jag vet inte om jag fick fram det jag ville ha sagt.
Förvirrad.
Ledsen.
Rädd.
Sluta undersök min dotter, sluta leta fel, sluta ifrågasätt tidigare undersökningar...
LÅT OSS VARA!
Trodde vi hade kontroll, men känner att livet blir ifrågasatt än en gång....
Förvirrad...
Pinglor bakom öronen på Tove, för att kolla om hon lystrar.
Kontroll ifall det finns antydan till skelning.
När vi var hos Neurologen i Uppsala så kollade han Toves ögon och han tyckte sig se en viss antydan till skelning och ville att vi skulle kolla upp det, eftersom han inte är någon ögonläkare.
Till saken hör att Tove var totalt ofokuserad och övertrött när han skulle få hennes uppmärksamhet. Hon ville inte alls.
När sköterskan igår då skulle kolla ögonen så kunde hon inte se någon somhelst antydan till skelning.
Det känns skönt, men vi kom överens om att vi skulle ha fortsatt koll på ögonen.
Uppmärksamhet/hörsel med pinglorna gick också väldigt bra.
Förutom att Tove, nyfiken som hon är till en början vände sig om INNAN pinglet.
Hon visste ju att det var något där.
"Försök inte lura mig, inte, vad håller du på med?!"
Vikt/Längd/Huvudomfång.
Plötsligt så händer det.
Tove har hoppat upp ett snäpp på kurvan.
Hon hade ökat nästan 400 g på två veckor.
Växt 1 cm.
Behöver jag påpeka vilken otrolig lättnad detta är?!
Äntligen kan vi börja fokusera på annat än mat, hur mycket, när osv osv....
Nu kan vi, som alla andra, slappna av.
Tove äter när hon vill, ibland mer, ibland mindre...precis som alla andra.
Hon äter det hon behöver.
Igår var en bra dag, med andra ord.
Idag.
Habiliteringsverksamheten.
Ett första möte med de människor som ska ha koll på Tove och hennes utveckling.
Ha koll på eventuella symptom pga den fjättrade ryggmärgen.
Jag ber till alla gudar att denna neurolog är lite smidigare än den vi fick träffa i Uppsala.
Att denna neurolog är liiite mer påläst om Tove, att vi inte ska behöva dra hela historien om på nytt.
Att neurologen vet om diagnosen på Tove redan innan.
Det kanske är för mycket begärt att en läkare ska kolla röntgenbilder, läsa journaler INNAN ett möte med patienten?!
Nej, usch, nu har jag taggarna utåt IGEN...
Skärpning.
Dessa människor finns där för att hjälpa Tove.
Det är bra.
Men, efter alla dessa törnar som vi fått, alla utlåtanden som inte varit rätt, alla klumpiga kommentarer...
så har jag taggarna utåt, förväntar mig ALLTID att få ett bakslag, för slappna av....det kan man ALDRIG göra.
BVC igår, HAB idag...
Min älskade mamma fyller år imorgon.
Det ska firas hela dagen lång.
I present får det bli lite inramade kort.
Jag tror hon kommer bli glad, vad tror ni?!
Kalas imorgon...
Jag har funderat mycket på varför jag är så ofantligt trött heeeela tiden, trots att vår lilla skrutta faktiskt nuförtiden sover mestadels hela natten.
Jag borde inte vara trött.
Hemma hos oss har vi ett upplägg som vi tycker fungerar bra, vi har arbetat fram en rutin som funkar.
(det måste man, annars blir man tokig)
Det lyder som följer:
På vardagarna, när sambon arbetar så går han upp med Tove på morgonen, allt från kl 5 och framåt,
väcker mig vid halv 7 innan han åker till jobbet.
Jag tar eventuella nattliga bestyr om de uppkommer, bl.a lägga på täcke, trösta, lägga tillbaka rätt i sängen(efter att hon snurrat och ligger på tvären) samt ge välling om det krävs.
Snittet är väl en till två gånger per natt.
Trots detta så somnar hon om väldigt lätt när jag varit och rättat till felet.
På helgerna har vi sagt att vi får varsin sovmorgon.
Då får den som har sovmorgonen ta nattliga bestyren.
So far so good, men varför är jag såååå trött, då?!
Jo, därför att JAG, endast jag, är den som vaknar vid VARJE tillfälle som det är dags för alla dessa aktiviteter, oavsett....Det är JAG som får väcka Törnrosa som ligger bredvid för att det är hans tur att gå upp....
Detta innebär att jag vaknar 1-2 ggr per natt, på vardagar är det bara att kliva upp.
På helgen vaknar jag för att få liv i M.
Samt att jag vaknar när det är morgon enligt Tove, vare sig det är min tur att gå upp eller inte.
Visst, jag behöver just inte kliva upp varje gång, vilket är M:s motivering, när jag gnäller,
MEN när jag väl vaknat till, ruskat liv i M, så slår det aldrig fel att jag är ofantligt kissnödig, strupen är torr som Sahara öknen, eller att jag helt enkelt hunnit bli klarvaken...
Somna om...det sker INTE på en sekund, inte....
Så...Min teori är alltså detta....Jag sover typ aldrig. Aldrig djupt. Aldrig länge.
Därför tänker jag sluta skämmas över att jag tar mig en liten tupplur bredvid min lilla prinsessa ngn gång då och då under dagarna...så det så.
Sömn...
Ett återbesök till tarm mottagningen.
Ett besök till Neurologen.
Det har gått rätt bra.
Inga nyheter direkt.
Återbesök till tarm om ett år.
Allt såg fint ut.
Vi fick än en gång beröm av Toves Dr. att vi föräldrar är så positiva.
Att vi inte gräver ner oss.
Men som vi sa till honom, visst finns det dåliga dagar, lika gärna som det finns bra dagar.
Vissa dagar grubblar man ihjäl sig, men alltsom oftast så rullar det ju på.
Det är ju som det är, man vänjer sig med det mesta.
Det räcker med att titta på Tove, så får man lite ny kraft.
Som jag älskar den lilla skrutten.
Neurologen.
Inga nyheter.
Fjättrad ryggmärg.
Fortsatta besök på Hab för att följa utvecklingen, två gånger per år.
Om Tove får besvär,så blir det operation för att lossa tappen i ryggen.
Det kan ske om ett halvår, det kan ske om tre år, det behöver inte ske överhuvudtaget.
Alla får inte besvär.
Om operation sker, så blir de allra flesta helt återställda efter op.
Inget nytt.
Toves diagnos är VACTERL.
Allt är under kontroll, hjärtat, ryggen, stjärten...
Vi har koll.
Läkarkåren har koll på Tove.
Känns skönt att få allt bekräftat.
Känns skönt att inget nytt uppstått.
Tillsvidare.
Tillsvidare lever vi på....precis som vanligt, precis som alla andra....
Dagen som var...
Lite lek Innan neurologen.
Lite lek Innan neurol...
Lite mat Innan läkarbesöken.
Lite mat Innan läkarb...
Jag tänker på dig, din mamma och pappa.
Idag ska du opereras och i skrivande stund tror jag att operationen är klar och att du ligger på uppvaket med mamma och pappa tätt intill.
Vi har aldrig träffats, lille Noah.
Men det känns som om jag känner dig så väl, jag får ju ta del av ditt liv varje dag.
Din mamma, lille Noah, har jag heller aldrig träffat, men jag räknar henne som en av mina nära vänner.
Trots att vi aldrig träffats i verkligheten, så är hon en underbar vän, som stöttar, hjälper, lyssnar.
Hon tar sig ALLTID tid till att skicka iväg en hälsning, speciellt när hon vet att vi har det lite tufft.
Därför lille Noah, känns det som om jag känner dig, och jag vet att du klarar av den operationen på bästa tänkbara sätt, för du är världens tuffaste lilla kille, med världens finaste mamma och pappa....
Tänker...
&
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/vacterl
För er som vill veta....
Är här nu...Jag har gått hela sommaren och sagt att inte förrän i slutet av september ska vi träffa läkarna.
Tiden har gått så fort, livet har gått så fort.
På tordag är det dags. Möte med Neurokirurgen...jag HATAR den benämningen, Neurokirurg, det ordet fyller mig med så mycket ångest just nu, trots att jag vet att det är just han som kommer att hjälpa Tove, när och om det blir dags.
Om och när, ja...det är ju just det, jag gissar att vi på torsdag kommer att få veta mer ifall det blir om och när, hur ryggen ser ut, hur domen lyder, vad detta innebär, fjättrad ryggmärgstapp, Jag HATAR den benämningen också, verkligen.
Lilla skruttungen, jag har så svårt att förstå att det skulle vara något som helst fel på henne, i våra ögon är hon världens finaste, FRISKASTE, härligaste lilla skruttunge.
Så stark, livlig, nyfiken...DET SYNS INTE, ingenting syns på henne.
Jag ser inte längre ärret på magen.
Jag reagerar inte över att ge henne resulax och movicol dagligen.
Att hon inte ser riktigt ut som alla andra i stjärten bekommer mig inte.
Och om inte ens jag märker av problemen, inte lägger märke till att det skulle vara något mer tokigt, hur ska då människor i min omgivning kunna se det.
-Är hon frisk nu?
-Det syns ju ingenting på henne, det är nog inget mer fel.
-Hon är ju så pigg och stark.
Det är det vanligaste kommentarerna vi får.
Jag tar inte illa upp, jag själv tycker ju också att hon är så stark och pigg, det syns ju ingenting, det är dolt under ytan.
Jag orkar inte riktigt förklara vad som väntar härnäst, att det är långt ifrån över, jag vet ju tametusan inte ens själv vad som väntar.
Jag vet bara att det är INTE över, men vi lär oss att leva med det.
Såsom vi lärde oss att leva med tre operationer, medicinering, sondering, så kommer vi att lära oss att leva med vad ryggen har att erbjuda oss.
På ett sätt är jag glad över att ingenting syns på Tove.
För då är det ingen som tycker synd om henne, om oss.
För det är det inte, alla har sina egna bekymmer och problem, vi lever med våra, ni med era och det är inte synd om oss.
Jag orkar inte heller berätta för nya bekantskaper, eller ytliga bekanta om vad vi gått igenom, eller vad som väntar oss, för jag vill inte fokusera på allt det jobbiga, jag vill att man ska se Tove som den lilla fina tjej hon är, inte behöva känna att de MÅSTE tycka synd om oss.
Men, nej...hon är INTE frisk nu. Hon har missbildningar som vi får leva med, dolda, men de finns där.
Och om folk såg detta så skulle jag inte behöva känna att jag ska förklara VAD som är fel, och VAD som väntar.
För det tar på krafterna och det är inte alla som vill höra, de allra flesta frågar av artighet och vill inte höra en hel sjukdomshistoria.
Slutet på september är här, nu drar det igång igen.
Det är med blandade känslor vi drar till Akademiska.
Jag försöker just nu fokusera på att det blir lite som ett kärt återseende också.
Få träffa Toves favvo Dr och sköterskor igen-
Och vi, som såklart är såna där malliga föräldrar som vill visa upp sin allra finaste, vackraste, härligaste dotter.
Få visa hur stor hon har blivit, allt hon kan...
Det känns lite som att komma hem...konstig känsla....
Och så husbygget....
Slutet på september.....
50 kvm.
2 RoK.
Inga garderober.
Inga stora skåp.
Det är leksaker överallt.
Det är papper överallt.
Det är kläder överallt.
Det är grejjer fasiken ÖVERALLT.
Rensar jag idag, ser det likadant ut i morgon igen.
Varken jag eller Micke är speciellt pedantiska av oss.
Men jag försöker hålla undan, men det går inte.
Det gör verkligen inte det.
När man inte ens kan gömma undan skräpet i skåp eller lådor.
Det bara ligger där, överallt, högt och lågt.
Ingen j-vla feng-shui här inte.....
Rensa, rensa, rensa
Till Tove...
Fast jag idag har varit så trött, så trött...
Är så otroligt trött på att du inte kan sova pga förkylningen.
Trött på att du inte kan äta pga förkylningen.
Att förkylningen aldrig vill ge med sig.....
Sliten morsa.....
Bjuder på en solstrål...
Jag funderar mycket på framtiden.
Livet med Tove.
Livet för Tove.
Funderar mycket på ifall vi vill skaffa ett syskon till Tove.
OM vi skaffar ett barn till är risken 5% att även detta barn drabbas av VACTERL.
5%... Låter inte mycket, men det är ändå 5%.
5% risk att drabbas av missbildningar, vilka missbildningar detta barn skulle få vet man inte.
Ifall det är, som i Toves fall, operationsbara missbildningar eller inte.
Vill jag utsätta ett barn till för detta?
Orkar jag, Micke och Tove med detta?
Jag vet att man inte bör tänka så, men jag gör det ändå.
Micke och jag har vidrört frågan ett par gånger, egentligen orkar vi inte tänka så långt framåt, vi har nog med allt som sker kring oss och Tove just nu.
Men att inte skaffa ett syskon till Tove...Eller att skaffa ett syskon som behöver genomgå operationer, utredningar och medicineringar, jag vet inte....
Jag har alltid tagit för givet att om vi vill skaffa ett helt forbollslag med barn, så gör vi det.
Friska barn, vilket man alltid tar för givet att man får...
Men just idag, just nu, har vi Tove, vår lilla ögonsten..Det räcker fint för oss.
Och om det inte blir fler barn, så har vi ändå lyckats skapa ett av världens finaste underverk....
Ett barn till...
Jag hade ett långt samtal med Toves Dr. i veckan och vi kom båda fram till att det var ohållbart att öka och öka dosen Lactulos samt ge dagliga Resulax när resultatet bara har blivit mera gaser i magen och en ledsen tjej.
Så då blev det Movicol. Dr sa att det kan vara lite svårt att få i henne pulvret eftersom det smakar lite illa, inte alls sött som Lactulos. men det går över förväntan...
Den nya given var att ge en ½ påse Movicol och resulax vid behov.
Vi hade även en väldigt bra dialog om ifall det är farligt att ge för mycket lavemang och tarmreglerande medel, eftersom jag varit så rädd att förstöra tarmfunktionen.
Dr föklarade väldigt lugnt för mig att barn som har Analatresi MÅSTE ha hjälp mer eller mindre, att inte ge i såna här lägen är mer farligt, dessutom så ville han slå hål på myten om att det skulle förstöra funktionen, de allra flesta barn han arbetat med har gått på VÄLDIGT mycket tarmreglerande medel under hela barndomen för att sedan helt plötsligt fungera som vanligt, utan hjälp.
OCH, så påpekade han att alternativet om vi inte kan hjälpa Tove med magen på detta sätt, så är det endast stomi som gäller igen...det är INTE ett alternativ!
Känns så otroligt skönt att få prata med någon kunnig, någon som förklarar så att jag förstår...
Men, tillbaka till hur magen fungerar idag, då.
Lilla Tove har, rent ut sagt, bajsat som aldrig förr :/
Nu kan vi snacka ordentliga tömningar, en gladare tjej, utan gaser och magknip.
Inte en Resulax har vi behövt ge, magen kom igång ordentligt med Movicolen.
Då undrar jag bara egentligen hur mycket hon hade samlat på sig innan vi bytte metod...
För hon har aldrig tömt sig sähår, på ett bra sätt....lilla gumman, den dagen jag blir klok på allt....
Men annars så är det sjukstuga in da house....
Tove förkyld, jag förkyld....Micke har fått servat oss hela helgen...
Och att ge en sjumånader gammal, bestämd och stark tjej nässpray och försöka suga ut snor...DET är en svettig kamp, det.