1 Läs mer >>
och käkar glass, chips och dricker ett glas vin....
Även fast jag vet att jag inte borde, har ju varit så duktig med maten.
Jag har ju ett bröllop att tänka på, nej, inte mitt eget, men min allra finaste J ska gifta sig och jag är brudtärna.

Jag har hela tiden trott att jag fick denna hedersvärda befattning på hennes bröllop för att hon älskar mig,
men idag insåg jag verkligen anledningen:
För att jag är ett kontrollfreak.

Jag ska kontrollera allt!
Hemma
På jobbet
Vid större och mindre händelser

Ha koll på ALLT, sköta allt och helst ska ALLT ha skett igår.

Ett stressat kontrollfreak, det är jag.
Jag är grymt tacksam över att Micke stannat hos mig och att mina vänner stått ut genom åren.

Tänk er då hur jag är som person och så fick jag barn...
HALLÅ, var är kontrollen? Vem bestämmer hemma nuförtiden...ni vet svaret...
Vi fick Tove, operation hennes andra dag i livet, sjukhus, mera operationer...
kontrollen var så mycket i obalans...ohanterbart!

Men så började kontrollen komma tillbaka till mig, vardagen, våra rutiner, dagarna går...

Men så kommer det plötsligt en dag, då Tove inte alls vill göra såsom vi gjort alla andra dagar...

Vad är problemet???
Varför funkar inte det här nudå?
Suck....
Förändring, brrr.....

Allt sker på Toves villkor och det är faktiskt den enda människan i mitt liv som jag kan låta ta över kontrollen :)

Så, lära mig slappna av, lita på andra, lugna ner mig...Ja, det låter som en bra idé...
Men först så ska jag bara fixa, trixa, kolla, mecka och dona lite till....

Här sitter jag....

1 Läs mer >>
i babygymmet, på golvet, i soffan, i sängen...

Mycket tuggande, på leksaker, på händer, på fötter och allt annat som råkar komma för nära...

Roligast av allt just nu är att klättra på mamma och ta tag i hennes hår och sliiiita....



Det är tur att man mitt i allt kaos, husbygge, trötthet har en sån underbart fin liten tjej som förgyller tillvaron, annars skulle jag nog blir tokig...

Mycket lek...

1 Läs mer >>
Lite vingligt och ostadigt blir det, men oj, så roligt....
När man är full av spring i benen så är det skönt att få hoppa av sig lite...

Hoppgungan...

1 Läs mer >>

Men vi har mycket rol...

0 Läs mer >>
ojoj, inläggen duggar inte tätt, inte....
Inspirationen tryter och dygnets timmar räcker helt enkelt inte till.

Ska försöka bättra mig.

Här nedan visar jag hur vårt liv ser ut just nu, så kanske ni förstår att det är smått kaotiskt....

Dålig bloggare....

2 Läs mer >>
Trots tvivelaktigt väder, så har vi haft en fin midsommar.
I fredags var det midsommarlunch hos svärföräldrarna.
Hela familjen var samlad och jag fick tillfälle att hålla i Toves lilla kusin...han är så himla söt.
Det känns som om det var flera år sen Tove var så liten.

Goda vänner på besök på kvällen, grillning och vin.

Men allra mysigast var det nog igår kväll, då Micke och jag tittade på en film tillsammans för första gången sedan Tove föddes....med chips, godis och allt annat som hör därtill...DET är höjden av lycka det....

Härliga Midsommar....

2 Läs mer >>
på hjärtat... goda nyheter!
Ingen åtgärd krävs så länge inte Tove visar tecken på överansträngning, andfåddhet osv....

Dessa tecken har vi inte sett något alls av...

Återkoll i oktober....
Det blir nog en glad midsommar iaf...

Neurokirurgen ringde Micke idag och presenterade sig, informerade lite om vad fjättrad ryggmärg innebär,
inget nytt som vi inte redan visste, de ska försöka samordna så att vi får träffa honom samtidigt som det blir återbesök till Dr. Rolf...

Inget sjukhusbesök förrän i augusti....

Ingen förändring...

0 Läs mer >>
Svensk midsommar, regn och rusk!
Kan inte påstå att jag varit så värst brydd om vädret på midsommar förr om åren, då jag mestadels jobbat de flesta storhelger och inte haft några barn att värna om traditioner tillsammans med...

Gissar att det bör bli ändring på det nu.
Just den här midsommar är grodan för liten för att förstå, men jag tror iallafall att hon skulle uppskatta om vi gick och titta på midsommarfirande, nyfiken som hon är. Hon ÄLSKAR att glutta på folk, fast helst från mammas famn.

Men till julen..då är hon nästan ett år...Och jag som inte tycker om julen, har jag inte gjort sen jag var liten.
För mig är julen lite tragisk, tänker mycket på alla ensamma människor som inte har någon att fira med.
Tänker mycket på hur familjer just vid storhelger vänder ut och in på sig själva för att allt ska vara så perfekt just denna dag...därför blir det oftast helt tvärtemot.
Tänker mycket på barnen som lever i familjer där alkohol är en av de viktigaste ingredienserna för ett firande, där det glöms bort att julen är barnens högtid...tänker på tårar, slagsmål, ensamhet....

Alla såna tankar måste jag försöka jobba bort, iallafall så pass att JAG kan vara den som bidrar till att Toves alla jular och andra högtider blir roliga, minnesvärda, lyckliga....
Men, jag ska lära henne att skänka en tanke till de ensamma, att tänka på de som kanske inte längre finns ibland oss...för det är minst lika viktigt som julklappar, mat, lekar och skratt.


I dag kl 16 så är det dags för besök på sjukhuset. Dags för ultraljudet av hjärtat....
Orkar faktiskt inte ens hoppas på att det blivit bättre, för jag orkar verkligen inte bli ledsen...

Trevlig midsommar till er alla!

Midsommar....

1 Läs mer >>
Idag är det dags för vikt och längdkontroll igen.
Jag är alltid lika nervös innan Tove läggs på vågen, har hon ökat i vikt ordentligt...
Tänk om det en dag bara skulle smälla till och hon rusar upp i vikt, växer så det knakar, tänk om den dagen är idag...

Jag blir så otroligt ledsen varje gång någon påpekar att hon är så liten, att hon skulle behöva växa till sig lite...
tror ni inte att jag vet det?!
Men vad ska jag göra?
Hon är liten, kommer antagligen alltid vara mindre än alla andra....

Idag borde jag också berätta för sköterskan om vad de hittat i ryggen på Tove.
har inte lyckats än att berätta för folk utan att bryta ihop...

Åh, jag önskar så mycket att sköterskan kunde läsa på lite om Analatresi och fjättrad ryggmärg, för jag orkar inte vara den som informerar.
Det borde ligga i hennes intresse, tycker jag...
Men detta vågar jag förstås inte säga till henne, så då får man skylla sig själv.

Bvc idag...

1 Läs mer >>

Mys...

1 Läs mer >>
Är att få se min dotter få ett lyckligt liv.

Jag vill se henne klättra i träd, hoppa hopprep, springa fort, spela fotboll med sin pappa.

Jag vill se henne leka, läsa, lära, skriva, pyssla.

Jag vill att hon ska få många vänner, jag vill att hon ska få pussa sin första kärlek.

Allt det här vill jag se min dotter göra.

Jag vill inte att hon ska behöva sitta bredvid och titta på när andra sparkar boll.
Jag vill inte att hon ska blir retad av andra barn om hon inte kan göra allt som alla andra kan.
Jag vill inte att hon ska vara arg och frustrerad, ledsen och ensam.

Det här är väl inte för mycket begärt, men är det något man kan få ta för givet?!

Jag vet inte hur framtiden ser ut för Tove.
Jag vet inte vad ryggen kommer att innebära för henne och hennes utveckling.
Jag vet inte om analatresin kommer att ställa till problem för henne.
Jag vet inte om hjärtat kommer orka lika mycket som andras hjärtan.

Det är detta som är det värsta...Jag vet ingenting.

Just nu är hon frisk, utan besvär, utan bekymmer, snälla låt det få fortsätta så...

För min dotter, är värd allt och lite till och hon ska få vara och göra allt som alla andra...

Allt jag vill....

0 Läs mer >>

img_9596 (MMS)

Tove nästan fem månader.

Tove nästan fem månad...

0 Läs mer >>

img_1938 (MMS)

Tove tre dagar gammal

Tove tre dagar gammal

7 Läs mer >>

En dag i taget. Och nu trillar kallelserna in. Nästa vecka är det ultraljud av hjärtat. I början av juli uppföljning av Toves knöl. Man MÅSTE bli en starkare människa när man blir förälder och får man då också ett sjukt barn måste man bli rent övermänsklig. Men jag samlar.. Samlar kraft och energi... Tar hjälp av nära och kära och vi kommer igen, jag lovar, det finns liksom inget annat alternativ... Bli starkare, måste....

En dag i taget. Och ...

0 Läs mer >>
Har nu läst på lite om fjättrad ryggmärg
/fast jag lovat Micke att INTE göra det...

Delar med mig här nedan om vad jag hittat....

Återkommer när jag orkat sortera mina känslor och tankar....

återkommer...

0 Läs mer >>

Hos små barn är den nedre delen av ryggmärgen, conus, belägen i nivå med tredje och fjärde ländryggkotan (L3-L4). Då barnet tillväxer följer ryggmärgen med för att inta sitt slutliga läge i nivå med första och andra ländryggkotan (L1-L2). Conus är förbunden med ryggändslutet, sacrum, via en bindvävssträng – filum terminale. Vid normal tillväxt kommer denna sträng att tänjas ut. Ibland tillåts dock inte denna normala tillväxt och förskjutning av ryggmärgen, oftast beroende på oeftergivlig filum eller att ryggmärgen sitter fasthäftad mot omgivande hjärnhinnor vilket kan uppstå som en sen komplikation till olika tillstånd i spinalkanalen, till exempel ryggmärgsbråck.

Med tiden kan en fjättrad ryggmärg ge symtom i form av tilltagande bensvaghet, gång- och balanssvårigheter samt känselstörning i benen. Funktionen i armarna är inte påverkad då denna sitter högre upp i ryggmärgen.

Diagnosen ställs med magnetröntgen av ryggen (MR). Hos barn brukar man kirurgiskt försöka lösa fjättringen för att befrämja en normal tillväxt. Många patienter med fjättrad ryggmärg har skolios – krökt ryggrad.

suck nr 2....