2 Läs mer >>
Varför blir det aldrig som man tänkt sig.
Jag ville ha en riktig myskväll med lill grodan nu när vi var själva hemma....

Istället så fick hon världens magknip och har skrikit och gråtit i flera timmar...
Och nu när hon äntligen somnat så tycker jag att det är skönt med lite lugn och ro.

Det SKA inte vara lätt att vara mamma, inte...

Nya tag i morgon, då ska jag försöka ringa diverse viktiga samtal;
Läkaren, Barnmorskan, Försäkringskassan.. Får se vad Tove tycker om det ;)

Kram o gonatt....

Det var den kvällen.....

4 Läs mer >>
Då har vi varit på ultraljud för att undersöka Toves knöl som sitter mitt emellan bröstet och armhålan.
Egentligen är det två knölar tydligen, precis brevid varandra.

Vi fick inte veta ett dugg, läkaren skulle kolla på resultatet och sen ta det med Toves läkare. (vilket vi för övrigt inte vet vem det är, eftersom hon haft olika läkare varje gång)

Jag har varit på tillräckligt många ultraljud med Tove för att veta lite av vad man ser på den där skärmen.
(tre på hjärtat och en på höfterna)

Utan att måla fan på väggen, så såg jag knölarna och att det var ett flöde i dom.
Flöde innebär att det är vätska i knölarna.
Detta bådar inte gott, anser jag. Iaf inte om de är blodfyllda, men jag vet inte, jag är ju ingen läkare....

Jag frågade läkaren hur domen lydde, och jag han ville som sagt inte säga något med att han inte trodde att det var något farligt.

Vi får väl helt enkelt vänta och se. Har jag inte hört något i morgon förmiddag, så tänker jag ringa och ligga på, jag tänker INTE spendera en helg i ovisshet...

Jag är helt slut och tom på känslor.
Den enda som verkar må tipp topp är ju självaste huvudpersonen i dramat, lilla Tove.

Just nu ligger hon i babysittern och pratar med tv:n.
Gullungen min, det är tur att hon är så liten än.

I morse gick vi upp en storlek med stiften. Vi är nu på nr 9 och Idag gjorde det verkligen ont i mammahjärtat, eftersom Tove grät väldigt mycket.
Den här proceduren kommer jag aldrig att vänja mig vid, det är fortfarande Micke som sköter sonderingarna och jag står brevid och sjunger och distraherar så gott jag kan.

Men, on the bright side... nu är det "bara" fem veckor kvar till sista operationen.

Inte trodde jag att jag skulle längta så mycket efter att få byta bajsblöja.
Ironiskt nog var det en av sakerna jag gick och nojade om innan jag fick barn....
Är detta ett sätt för ödet att skratta mig rakt upp i ansiktet, kanske?!

Ikväll är vi solo, gumman och jag....som vi ska mysa....

Ultraljudet...

2 Läs mer >>

Sov så sött, min älsk...

0 Läs mer >>

Det är jag som bestäm...

3 Läs mer >>
Besök hos bvc idag.
Jag bad henne kolla på Toves knöl hon har brevid bröstet.
Hon kollade, bad läkaren kolla också och vips så har vi fått tid till barn mottagningen i morgon bitti för att undersöka vidare.
Är det konstigt att man målar fan på väggen i det här läget?

Varje gång vi varit på barn så har vi antingen blivit inlagda, eller fått tråkiga besked...

Snälla lilla Tove, mamma hoppas och ber till ALLA högre makter att det bara är en svullen körtel, eller fettknöl.
Ska jag vara riktigt ärlig så vet jag inte om jag orkar med något annat besked.
Det har liksom tagit stopp på vad en människa måste få utstå. Tomt på känslokontot.

Varför kan vi inte bara få njuta av varandra?
Jag vill njuta, mysa, gosa med min dotter.
Inte vistas på sjukhuset med läkare, sköterskor, undersökningar, nålar, skrik och gråt och tröst.
Vill inte!!!!

Okej, om jag kanske gjort något i detta liv för att förtjäna det här helvetet vi genomgår, men vad har Tove gjort för fel???

Hon har inte bett om att få komma till den här världen.
Jag satte henne till världen med helt kassa förutsättningar.

Jag är ruskigt deppig just nu, det krävs inte mycket för att nerverna ska brista nuförtiden.

Håll alla tummar och tår för oss i morgon bitti kl 9.....jag ber er....


så var det med det...

0 Läs mer >>

Så förbaskat j-kla trött är jag... Måndagar är inte bättre även fast man inte jobbar.
Efter en helg då vi varit två som tagit hand om dottern, så står man solo på måndagmorgonen och jag börjar tyda vissa tendenser till att Tove inte gillar måndagar heller. Hon är inte nöjd med mycket...undrar om hon saknar far sin!

Idag var för övrigt första gången sen Tove kom till världen som jag lagade mat när vi var själva hemma.
Den där babysittern börjar bli riktigt bra att ha till hands. Det är min finaste Erica som lånat ut den till oss.

Nu på kvällen har vi haft besök av en annan fin vän, Sandra. En vän som jag saknat.

I morgon blir det en tripp till BVC vid lunchtid, sen blir det fika hemmavid.

Ni ser att det börjar aktiveras lite här hemma ;)

Det kanske tar ett par månader att landa i föräldraskapet, innan man börjar hitta nya rutiner och sysslor.
Tills allt slutar vara så besvärligt att ta sig för någonting.
Med eller utan sjukhusvistelser.

Nu är Långfredagen bokad med barnvakt över natten. Mikael och jag ska gå på bio och gå ut och ta oss en öl.
Läskigt som satan, men efterlängtat... undrar om vi kommer att prata om annat än Tove den kvällen, vad tror ni?!

Igår natt sov Tove-liten i 9 timmar i sträck! Tänk om jag hade vetat att hon tänkt göra det innan, då hade jag passat på att gå och lägga mig och inte sitta och vänta på hennes ordinarie mat-tider... snacka om förlorad tid.

I ett svagt ögonblick lovade Mikael mig i morse att han skulle ta denna natts matning... gissa om han ångrar sig nu :)

Trött, så trött...

2 Läs mer >>
I natt så hoppade hjärtat nästan över ett slag när jag vaknade kl 5 av mig själv och inte ett ljud kom det från Toves säng...
Varför hade hon inte vaknat, hon brukar ju gny till vid kl 3-4, för då är det dags för nattkäk...
Det tog mig några yrvakna minuter att inse att klockan var inställd på sommartid...puh!

Dagen har för övrigt gått i förkylningens tecken.
Jag har varit konstant förkyld sen jag blev gravid i princip och nu är det dags för även Tove och Micke...
Vi nyser och snorar om vartannat här hemma.

Tove och jag tog oss en promenad i det soliga dock blåsiga vädret, det gjorde iaf mig väldigt gott.
Inget går ju upp emot lite frisk luft, det vet jag. Trots detta så har det burit mig emot att ta mig för någonting alls på dagarna. Jag tycker dagarna har gått till att mata, trösta och vaka över vår lilla...
Tänk vad lätt jag hamnat i en egen liten värld, helt avskärmad från omvärlden.
Det måste jag ta mig ur, vi måste börja leva!!!

Det här med tankarna och oron inför framtiden kommer över mig ibland.
Jag har hakat upp mig på hur Toves framtida liv kommer att se ut.
Kommer hon att få ett fint och värdefullt liv.
Hur kommer det bli när hon är tonåring, kommer hon vara som alla andra, eller kommer hon att vara annorlunda.
Kommer hon ha pojkvänner.
Kommer hon vara arg och ledsen om tarmarna bråkar, kommer hon skämmas om allt inte fungerar normalt.
Kommer det vara en livslång kamp med tarmproblem, ryggproblem, hjärtproblem eller kommer allt att bli bra?

Just nu känns det så svåröverkomligt, ogreppbart.
Min svärfar sa till mig en kväll, att vi måste leva här och nu. Tove är den hon är just nu. Skit samma i framtiden, ta vara på Tove nu! Han är klok min svärfar...

Nu ska jag natta min sambo, Tove och jag ska vara uppe en stund till, det har tydligen hon bestämt!
natti natti....

Sömn är hårdvaluta......

1 Läs mer >>

Att bli mamma har inte alltid varit helt självklart för mig.
Jag har aldrig haft en längtan efter att få barn.
Om det beror på att jag inte varit redo, eller att jag blivit för bekväm i mitt liv utan barn, vet jag inte.
Det kan även bero på att jag inte hittat rätt partner.

Jag ser mig inte själv som den ultimata supermorsan.
Den bullbakande, hemmafixande omvårdande mamman.

Jag skulle göra karriär, jag skulle vidare, jag skulle kunna jobba dag som natt, njöt av min frihet.

Så hände det någonting inuti mig.
Jag träffade Mikael och jag insåg rätt snabbt att han var mannen i mitt liv, att han skulle bli far till mina barn om jag skulle ha några...

Och nu är hon här, efter nästan två års väntande. Lilla Tove valde oss. Lilla skruttan som kom till den här världen med inte helt rätt förutsättningar och med mycket kommande prövningar. Allt måste ha en mening och det var meningen att just vi skulle få henne. Jag har frågat mig så många gånger varför det blev såhär, vad vi gjort för fel. Att jag egentligen inte var menad för att bli mamma och det här var beviset. Jag har skrikit, jag har gråtit.

Jag inser nu hur fel jag hade. Jag har alltid varit menad att bli mamma, mamma till Tove.
Hon är speciell och unik och hon valde oss....
Våra prövningar är och kommer att bli många. Vanliga och ovanliga problem kommer att uppstå.
Trots allt detta, så är det just vi som skulle bli de som ska ta hand om, vårda och älska Tove.

Och som vi älskar henne.....

Tid för reflektion...

2 Läs mer >>
Tove med sin stomipåse och dåvarande katetern som var nästan lika stor som henne, det var ett himla stök och bök att kånka runt på henne och påsen och slangen....

katetern som var lika...

1 Läs mer >>
Ja det borde jag verligen, när solen ligger på så ser man knappt ut:(
Måste börja öva tove mer på att sitta i babybjörn, än så länge är det ingen hit,kanske är hon lite för liten än. Det var likadant med babysittern förut, nu gillar hon den mer och mer, speciellt att få hänga med mamma på toa och sitta och jollra.

I morse efter maten så fyrade hon av världens härligaste leende och något som kan tydas som ett skratt..underbara unge!

Passade på att ringa stomi och tarm sköterskan i Uppsala, för jag tycker att Tove visar tecken på begynnande förstoppning. Så vi ska hämta ut lactulos och ge henne.
Tänkte för en gång skull ligga steget före för jag tänker INTE bli tagen på sängen i helgen och åka in akut med henne här i stan...vägrar!!

Jag tänkte berätta om varför jag tappat mycket förtroende för vården här i stan.
Efter Toves sista operation så kom hon inte igång att kissa ordentligt så vi fick åka hem med kateter som skulle sitta i en vecka. Väl hemma så slutade det komma kiss i katetern så vi ringde till barn här i stan.
Efter mycket om och  men så fick vi komma dit (vi ville slippa akuten).
Väl där så visade det sig att det var stopp i katetern och vi skulle vi vänta på jourhavande läkare.
De gjorde ultraljud på blåsan, som visade att hon hade över 100 ml i blåsan (en full blåsa är 50 ml)
I det här läget hade vi hunnit bli riktigt uppjagade och ansåg att det var rätt så akut att hon skulle få tömma blåsan, men det tog 12 timmar och flera sköterskor innan de fick dit en ny kateter. Jag förstår att det kan vara svårt att sätta kateter på en liten bebis som skriker, men jobbar man på barn så gör man...

Under den här tiden så gjordes det kontinuerliga ultraljud och vissa gånger så visade maskinen 0 ml och vissa gånger 100 ml, de hade svårt att hitta blåsan på maskinen och letade runt på hela magen på henne.
Det var fel på maskinen sas det.

På natten så kom det en barnläkare från akuten upp och började prata om att punktera blåsan på Tove.
Då tog sköterskan henne och skulle testa sätta kateter en sista gång och det gick bra.

Vi fick åka hem dagen efter och komma tillbaka efter en vecka för att ta bort den.
när vi kommer dit och tagit bort katetern, det gått tre timmar och hon kissat ner två blöjor så gör de ett ultraljud till på blåsan, som då visar över 100 ml igen... de testade två maskiner och de visade olika resultat båda två.
vi fick sätta oss och vänta på läkaren och under den tiden så började jag tänka på vad sköterskorna sagt när de gjorde ultraljudet, att maskinen läser av vätskan den hittar....
min hjärna började arbeta på högvarv och jag drog slutsatsen att eftersom de fört runt maskinen över hela magen och inte riktigt hittat blåsan så läste den väl av tarminnehållet, som är väldigt vätskeliknande.
Micke blev också fundersam och fyllde en plastpåse med 100ml vatten och knöt åt, påsen var stor som en apelsin, det skulle alltså hon ha i magen, då borde hon ha väldans ont... inte vara mjuk på magen och ligga och skratta åt sköterskorna när de tryckte....

Detta berättade vi för en sköterska och hon tyckte ju också att det lät logiskt att det kunde kanske vara tarminnehåll...

Till sist kom det en ny sköterska, som visste exakt var en urinblåsa sitter på en bebis och läste av..7 ml...

Det jag kan känna i efterhand är dels att om man jobbar inom vården och med barn, så ska man väl kunna anatomin på människokroppen, var urinblåsan sitter... man ska kunna sätta kateter på ett skrikande barn och man ska väl för fan veta vad som är logiskt  eller inte.... Jag hävdar stenhårt på att hon inte hade behövt kateter överhuvudtaget en hel vecka, eftersom när det blev stopp i den första så kissade hon, men maskinen visade att blåsan var full....onödigt lidande....

Därför tänker jag inte i första taget bege mig till sjukhuset här i stan....

Borde tvätta fönstren...

3 Läs mer >>
Då har jag varit i kontakt med sjukhuset angående Toves kommande röntgen. Vi hade en tid i början av mars, men den var vi tvungna att avboka eftersom hon skulle opereras då. Då fick vi det sagt till oss att vi skulle få en ny tid i mitten av Mars, eftersom vi fortfarande inte fått någon ny tid så ringde jag idag... och...hör och häpna... det ligger ingen remiss på röntgen på henne....Varför blir jag ens förvånad?! Det är som vanligt, ingen som vet någonting, ingen som vill ta ansvar, vi blir slussade än hit och än dit.
Får besked nästa vecka...

Jag vill helst bara få det överstökat så vi får veta, men samtidigt så vill jag inte göra något alls så att jag kan låtsas ett tag till att allt är helt "normalt"... men vem lurar jag egentligen... livet kommer aldrig mer att te sig normalt för oss.....

För att tala om någonting helt annat, så har jag blivit medlem i en facebook grupp, där föräldrar till analatresi/VACTERL barn kan träffas... är inte internet helt underbart ibland!? Nog för att vi har nära och kära som stöttar oss i vått och torrt, men att få läsa och berätta för andra som är i liknande sits....
Det är priceless, det :)

Jag blir såååå trött....

1 Läs mer >>
Det här är alltså vi...
Linda och Tove, mor och dotter.
En kall dag i januari valde lillgrodan oss till förädrar, eller ja, hon valde oss egentligen redan någon dag i april förra året, sedan dess har hon legat och gottat till sig i min växande mage. hon har bökat och stökat, hickat och rumlat runt därinne så att jag trodde att jag skulle bli tokig vissa stunder.
Hon orsakade halsbränna, nästäppa, förstoppning... you name it...Men så en dag i januari så var hon här och allt var förlåtet.
vår lilla prinsessa, pappa upp i dagen, med en mörk kalufs på huvudet och ett illvrål kom hon ut efter två dygn på förlossningen....

Så skulle sköterskan undersöka henne och ta tempen.
Men där fanns inget stjärthål.
jag kommer ihåg det som igår, kallduschen som kom över mig de onda aningar jag kände när sköterskan lite diskret ropade till sig barnmorskan, viskade så att vi inte skulle höra....

Jourläkaren som sedan kom till oss, undersökte henne grundligt och de två saker jag kommer mest ihåg av det han sa till oss när vi låg där helt förtvivlade och tove låg på ett kallt bord en bit bort:

-Flickan saknar stjärthål, jättekonstigt. har mamma ätit några mediciner under graviditeten?
-Vi skickar er till Uppsala.

Behöver jag säga att kommande veckorna var kaotiska, med operationer och vård i uppsala. med en mamma som bryter ihop totalt och knappt kan hålla sitt barn och en pappa som måste vara stark för sina två flickor.

Tove har analatresi, hon har opererats två gånger och har en stomi.Nu väntar vi på den sista operationen som skall göras om ca 7 veckor då vi töjt ut hennes nya konstruerade stjärthål till rätt storlek. Då ska stomin läggas ner och tove ska få bajsa i sin första blöja.

Men det slutar inte där.
Tove har antagligen något som heter VACTERL-syndrom, ett samlingsnamn för flera olika missbildningar. googla om du vill!
Innan vi vet säkert, så måste hon genomgår en magnetreöntgen av ryggen för att se om den är missbildad, ett ultraljud har gjorts som visade en skugga vid ryggmärgstappen, det kan betyda flera saker, endast rötngen kan visa vad. hon har även två hjärtfel. inte så allvarliga att de kanske behövs opereras men ändå. för att tillhöra VACTERL-familjen så ska man ha tre eller fler av missbildningarna som ingår. jag har väl aldrig önskat mig så mycket att inte få tillhöra en grupp som nu....

denna blogg är tänkt att handla om vår familj. det finns bra dagar och det finns hemskt mörka dagar.
Jag vill skriva om våra glädjeämnen i vår vardag och om det jobbiga vi har varit med om och kommer att gå igenom.

Igår, Imorgon, Idag.....

1 Läs mer >>

Mitt lilla underverk.
Mitt lilla mirakel.
Den här bloggen handlar om vår lilla Tove, om hennes liv på denna jord.
Om oss, Toves föräldrar, om hopp och förtvivlan, om glädje och sorg, om lycka och ilska.
Om att inte allt blir som man tänkt sig.

Här Är Vi!!!