Förvirrad...
Men jag gör ett försök, för nu bubblar det snart över.
Tove.
Född med analatresi.
Två blåsljud på hjärtat.
Fjättrad ryggmärg.
Thats it.
Analatresin är opererad, allt fungerar bra.
Hjärtat undersöks var fjärde månad ungefär, bör inte behövas åtgärd.
Ryggmärgen sitter fast, inga problem än. Möjligtvis operation om Tove uppvisar symptom på försämring.
Diagnos på detta är VACTERL, då Tove alltså har tre av sex möjliga missbildningar inom detta syndrom.
Allt under kontroll. Vi lever utefter detta, det är allt vi vet.
Tove är undersökt, upp och ner, in och ut.
I våra ögon är Tove en väldigt frisk, pigg, glad liten tjej.
I andras ögon också.
Missbildningarna hon har, är operationsbara. Allt under kontroll, vi lever på....
Varför sitter jag då här efter mötet med neurologen i Uppsala förra veckan och kuratorn på HAB idag och undrar ifall det är något vi förnekar.
Lever vi i förnekelse?
Helt plötsligt så ska vi träffa sjukgymnast och dietist.
Upprätta ny kontakt med en läkare på HAB som ska undersöka henne än en gång, upp och ner, in och ut.
Sjukgymnast kan jag köpa. Senare i livet.
Tove visar INGA tecken på motoriska problem, på svaghet i muskler...neurologen har REDAN undersökt detta.
Men nu vill ännu en person komma med utlåtande.
Dietist vill träffa oss för att Tove är liten och späd, för att det står i hennes journal att hon åt dåligt de första månaderna.
Men, vi har ju inga problem med maten längre. Hon KAN äta, hon VILL äta, hon går upp i vikt, följer kurvan, fan, har tillochmed hoppat upp på kurvan.
En ny läkare, förutom de fem som undersökt henne redan på vårt sjukhus här hemma + de otaliga som klämt och känt, röntgat henne i Uppsala.
En ny läkare, som ska kolla en extra gång, eller vaddå?!
Hon har tre missbildningar, vi vet om dessa.
Hon är undersökt ordentligt, riktigt ordentligt. Inga nya missbildningar har tillkommit.
Men nu kommer ett nytt gäng, som ska grotta vidare, leta vidare, inte låta diagnosen vara.....
Så jag undrar nu, lever vi i förnekelse, när vi anser att vi har kontroll, att Tove kan leva "ett normalt liv"...
När man får kommentarer som:
-Vi kanske bör kolla upp ifall det finns någon kromosomrubbning.
-Hade du verkligen tänkt att börja arbeta heltid?
-Det är bra att ha resurs på förskolan.
-Vad gör ni på dagarna, hur aktiverar du henne?
Jag blir inte bara förvirrad, jag känner mig även ifrågasatt som mamma.
Igår efter BVC mötet så kände jag verkligen, att nu kan livet börja...vi har koll, Tove mår fin fint!
Idag är jag inte riktigt säker längre...
Kan man inte leva som vanligt med VACTERL?
skiljer sig inte diagnoserna väldigt åt från barn till barn?
Varför vill man så gärna stoppa in Tove i ett fack och utgå ifrån en mall?
Det finns EN doktor, endast EN, som tar Tove för den hon är.
Det var han som upptäckte sambandet som gjorde diagnosen VACTERL.
Han säger om och om igen till oss att i hans ögon är Tove frisk.
Livet kommer bli alldeles utmärkt för Tove.
De missbildningar hon har kontrolleras och åtgärdas.
Världens bästa Dr R och sköterskorna som tar så väl hand om oss, om Tove.
Nej, jag vet inte om jag fick fram det jag ville ha sagt.
Förvirrad.
Ledsen.
Rädd.
Sluta undersök min dotter, sluta leta fel, sluta ifrågasätt tidigare undersökningar...
LÅT OSS VARA!
Trodde vi hade kontroll, men känner att livet blir ifrågasatt än en gång....
Kommentarer:
vill bara säga en sak till. som vi tog med oss från första vacterllägret vi var på. då var noah 1,5 månad. alla föräldrar sa; "det första året är värst". "det är en berg och dalbana och alla upptäcker mer och mer fel på våra barn". "SEN lugnar det ner sig!" jag hoppas att det är så för er skull. jag hoppas att det även är så för vår skull. för det tempot vi har tvingats att leva i under första året orkar ingen tillslut. kram
Men oj vad olika folk är, läkare är ! Skapa en oro och funderingar hos er när ni äntligen börjar känna att det är under kontroll.
Resurs ?!? För vad ? Känns som många går händelserna i förväg. Ni har de fakta du skriver högst upp, gå efter dom och efter det NI känner! Så som DU/NI upplever Tove. Tycker det verkar vara en väldigt välmående liten tjej efter dina mail och det jag läser här. Fortsätt vara den starka mamma du är för Tove idag. Stor kram
Jossan har väldigt kloka ord ... alltid :-)
Hej. Jag känner igen mig. Väldigt mycket. Man blir nervös när de vill undersöka mer saker. Kan det vara så att de vill upprätta en kontakt med en doktor på hemorten så ni slipper åka till Uppsala? För att följa det här med ryggmärgen. För att ha koll på om det förändras. Så ni slipper åka så mycket till Uppsala. Sen är det en väldigt ovanlig diagnos. Många läkare och sjuksköterskor har aldrig träffat någon med VACTERL och vet inte riktigt vad det innebär. Ibland inom sjukvården gör man en hel "för säkerhets skull" När vi blev hemskrivna från Norrköping efter operation i Stockholm så sa läkaren till mig "vi kommer ha lite extra koll på albin under det första året hittar vi inget mer då så kommer vi släppa lite mer på kontrollen". Jag förstod inte då vad han menade. Jag blev sur och ledsen. Men nu förstår jag. I somras när Albin var väldigt magsjuk så sökte jag läkarvård på BARN och pratade länge med en läkare. Som förstod mig. Hon sa då på telefon efter vårt besök att "om några år är det värsta överspelat för Albin". Att alla operationer är klara och så vidare. Då insåg jag tidsperspektivet för hans operationer. Sen förra veckan sa vår doktor på PNUT att "Albin kommer vara vår patient fram till hans 18 års dag. Vi kommer inte släppa honom i första taget då han har så många olika missbildningar" Man smälter lite i taget. Under våren först har det kommit till min insikt att Albin alltid kommer ha kontakt med sjukvård i någon form. Det tar lite tid för mig att komma till insikt... :) Men sen ser jag också att han utvecklas så fint för övrig. Vilket också Tove gör! Vi får ta saker i den takten vi kan. Att komma till insikt om saker och ting. Sjukvården vill oss väl. Jag ville bara säga jag förstår. Mycket väl. En sak i taget. Vi hjälps åt. Stor Kram T
Hej Linda!
Har inte hunnit läsa hela din blogg men hittade dej på Josephines FB grupp. Såg att du där skrev om att ni först låg inne på Eskilstuna sjukhus. Kommer du därifrån?
Jag är uppvuxen i Eskilstuna och har själv en son med Vacterl. Nu bor jag i Göteborg . Jag har mina föräldrar kvar i stan och jag träffar dej mer än gärna när jag hälsar på mina föräldrar nästa gång. ( om du vill och orkar förstås)
Kram
Vi ka
skriven
vet du vad linda. lita på er själva och lita på den första läkaren. han som berättade om vacterl. att tove har tre av de sju bokstäverna gör henne unik. det är ca 15 barn om året som föds med vacterl.
försök se det som så att det sprids fakta och kunskap om vacterl på det här sättet. hade vi stött på en uns av det engagemang som ni får hade jag nog varit tacksam. även om det är sjukt jobbigt. sjukt påfrestande. men tänk på att det är en galet ovanlig diagnos.
för varje läkare som faktiskt är intresserad och vill veta mer sprids kunskapen. allt de undersöker och har det med tove gör även att det blir "enklare" för nästa barn med vecterl som de möter.
det är nog inte ens läge att skriva om detta då du självklart bara ser läkarna som vill vrida och vända på allt som har med tove att göra. det känns såklart skit!
vi har själva bett om dietist, vi har själva bett efter en sjukgymnast eller habkontakt. vi har övervägt att byta läkare till en mer engagerad.
för mig som läser känns det som om de är engagerade, ej vill missa något, vill lära sig mer.
men för dig som är mitt uppe i det så antar jag att det bara känns som ett experiment kring din dotter.
kramar till dig för de känslorna och en annan dag när det känns bättre läs min kommentar igen och se det ur ett annat perspektiv.
kram från oss tre som just nu väntar på provsvar då noah kanske har fått en infektion i opärret......