Slutet på september...
Är här nu...Jag har gått hela sommaren och sagt att inte förrän i slutet av september ska vi träffa läkarna.
Tiden har gått så fort, livet har gått så fort.
På tordag är det dags. Möte med Neurokirurgen...jag HATAR den benämningen, Neurokirurg, det ordet fyller mig med så mycket ångest just nu, trots att jag vet att det är just han som kommer att hjälpa Tove, när och om det blir dags.
Om och när, ja...det är ju just det, jag gissar att vi på torsdag kommer att få veta mer ifall det blir om och när, hur ryggen ser ut, hur domen lyder, vad detta innebär, fjättrad ryggmärgstapp, Jag HATAR den benämningen också, verkligen.
Lilla skruttungen, jag har så svårt att förstå att det skulle vara något som helst fel på henne, i våra ögon är hon världens finaste, FRISKASTE, härligaste lilla skruttunge.
Så stark, livlig, nyfiken...DET SYNS INTE, ingenting syns på henne.
Jag ser inte längre ärret på magen.
Jag reagerar inte över att ge henne resulax och movicol dagligen.
Att hon inte ser riktigt ut som alla andra i stjärten bekommer mig inte.
Och om inte ens jag märker av problemen, inte lägger märke till att det skulle vara något mer tokigt, hur ska då människor i min omgivning kunna se det.
-Är hon frisk nu?
-Det syns ju ingenting på henne, det är nog inget mer fel.
-Hon är ju så pigg och stark.
Det är det vanligaste kommentarerna vi får.
Jag tar inte illa upp, jag själv tycker ju också att hon är så stark och pigg, det syns ju ingenting, det är dolt under ytan.
Jag orkar inte riktigt förklara vad som väntar härnäst, att det är långt ifrån över, jag vet ju tametusan inte ens själv vad som väntar.
Jag vet bara att det är INTE över, men vi lär oss att leva med det.
Såsom vi lärde oss att leva med tre operationer, medicinering, sondering, så kommer vi att lära oss att leva med vad ryggen har att erbjuda oss.
På ett sätt är jag glad över att ingenting syns på Tove.
För då är det ingen som tycker synd om henne, om oss.
För det är det inte, alla har sina egna bekymmer och problem, vi lever med våra, ni med era och det är inte synd om oss.
Jag orkar inte heller berätta för nya bekantskaper, eller ytliga bekanta om vad vi gått igenom, eller vad som väntar oss, för jag vill inte fokusera på allt det jobbiga, jag vill att man ska se Tove som den lilla fina tjej hon är, inte behöva känna att de MÅSTE tycka synd om oss.
Men, nej...hon är INTE frisk nu. Hon har missbildningar som vi får leva med, dolda, men de finns där.
Och om folk såg detta så skulle jag inte behöva känna att jag ska förklara VAD som är fel, och VAD som väntar.
För det tar på krafterna och det är inte alla som vill höra, de allra flesta frågar av artighet och vill inte höra en hel sjukdomshistoria.
Slutet på september är här, nu drar det igång igen.
Det är med blandade känslor vi drar till Akademiska.
Jag försöker just nu fokusera på att det blir lite som ett kärt återseende också.
Få träffa Toves favvo Dr och sköterskor igen-
Och vi, som såklart är såna där malliga föräldrar som vill visa upp sin allra finaste, vackraste, härligaste dotter.
Få visa hur stor hon har blivit, allt hon kan...
Det känns lite som att komma hem...konstig känsla....
Och så husbygget....
Kommentarer:
2
Jossan:
klockrent inlägg. såsom jag känt vad du skriver så många ggr. jag vill ej att det ska synas - men om det gjorde det skulle folk förstå.
dolda handikapp är dubbla. både skönt och jobbigt...
av den anledningen hade vi infomöte med noahs kommande fsk i veckan. bara jag och sadde och pedagogerna. vi beskrev noah med vacterl. då kan vi fokusera på noah under inskolningen och slippa prata vacterl då.
lycka till på torsdag min vän.
therese - abbe och noah får göra upp om tove;)
skriven
Hej! Är det nu på torsdag ni ska till Neurokirurg?! Oj tiden går fort! Jag önskar er all lycka till. Jag vill VERKLIGEN veta vad de sa och hur de planerar kring operation. Vi har fortfarande inte hört ngt från vår neurokirurg. De ville att urinundersökningarna skulle vara klara och imorgon gör vi sista etappen. Som sagt stort LYCKA TILL och mejla om du orkar med info! Kan jag tinga Tove till Abbe i framtiden? Vilken söt tjej ni har!
KRAM KRAM KRAM