Att jämföra...
Man jämför sitt barn med andras, dess längd, vikt, utseende, utveckling...
Jag jämför sjukdomstillstånd.
Jag behöver relatera till andras barn med liknande problem.
Jag behöver känna att vi inte är ensamma.
Jag behöver få veta hur det går för andra, vad jag kan vänta mig i framtiden.
Rätt eller fel?
Alla barn är unika, ingen är den andra lik, jag förstår även att även fast de har samma sjukdom, så ter det sig på olika sätt, de hanterar det på olika sätt och diagnosen betyder olika för alla barn.
Trots detta så jämför jag mig.
Försöker hitta likheter med Tove, försöker förbereda mig mentalt.
Toves Dr. säger till mig flera gånger om att visserligen är det bra att finna andra människor i liknande situationer, men att jag bör ha i åtanke att de som syns och hörs är oftast de som har mer problem än andra.
Har han rätt eller fel?
Finns det solskenshistorier som jag aldrig får ta del av?
Vad är bäst för mig egentligen?
Att ta del av andras liv och kanske, kanske oroa mig i onödan, för hur det kommer att bli för Tove.
Eller, inte ta del av andra och ta var dag med Tove som den kommer och då varje gång det blir en ny sjukhusvistelse, en ny operation, ett nytt fel, att det blir som en bomb briserar varje gång. Orkar jag detta....
Jag inser att jag kanske inte riktigt kan hantera all information jag får om sjukdomen, eftersom allt är så nytt för oss och vi inte har gått igenom hälften än. Men att avstå från de fina människor som lever mitt i allt som vill dela med sig av sina erfarenheter och kunskap. Den gemenskap som spirar mitt i allt elände.
Nej, det vill jag verkligen inte...dessa nya vänner betyder mycket för mig.
Men jag bör lära mig att inte jämföra Tove alltför mycket. Ta del av vad som skulle kunna ske, men ändå komma ihåg att Tove är unik, hennes diagnos är hennes, ingen annans... för denna oro jag känner när jag relaterar för mycket med andra barn, det är inte sunt...det är heller inte sunt att blunda för verkligheten, jag behöver bara lära mig att vår verklighet är vår, bara vår...
Rätt eller fel?
Kommentarer:
Jag hade inte så mkt kontakt med folk då Alice var bebis, och det var för jag inte kände alla som jag gör nu. Lärde känna de första ang just analatresi då Alice var närmare året. ( Jossan och Therese ) Sedan tillkom flera. Alice är ju född med LÅG / mild / lindrig eller vad det nu ska heta - analatresi. Hon hade den jättelätt som bebis men har haft det lite bökigare nu TROTS att hon inte hade nån svår missbildning. och trots att hon egentligen inte är speciellt HÅRD i magen. Barn är så olika. Finns barn med svårare som ändå har det ganska bra idag med rätt medicinering. Även de UTAN missbildning i ändtarmen kan ha stora problem. Min son tex, har emellanåt haft det jobbigare än sin lillasyster.
Är jättebra att få tips o råd o stöd men lyssna oxå till dig själv och vad DU tycker är bäst. Ibland kandet bli för mkt o då kanske man bör ta en paus. Ta en dag i taget o försök njut så mkt du kan. Kanske Tove får det jättelätt med magen i farmtiden, kanske lite jobbigare periodsvis ? Men det finns HJÄLP att få ! Glöm ej det.
kram till dig. kanske låter "lätt" för mig att skriva nu men jag har också varit där du är, med en liten liten tjej .. sonderingar & funderingar :-)
skriven
det finns solskenshistorier! minst två stycken på vårt forum på facebook. en sådan bor på irland tror jag och en är alva! jag frossar i sådant.
det ledsamma tar jag till mig och inser att "ja kanske". men solskenshistorierna är de som gör att hoppet finns att det kommer gå galant.
hoppet finns kvar även om jag försöker vara realist för att ej bli för besviken vid bakslag etc.
tycker er läkare uttalde sig lite konstigt. noahs historia hörs via blogg och annat men vi har det helt "ok" om man ser till hur vi skulle kunna ha det. om man bortser från abbes ryggmärgs svar så har även therese vinklat saker och ting som de är men ändå med glädjeämnen.
men självklart ska du göra vad du känner att du orkar. kanske ta en paus från att läsa andras bloggar o besöka sidan på facebook.
vi finns här när du orkar igen!
även föräldrar till barn som föds utan ngn som helst funktionsnedsättning jämför och grämer och oroar sig och i deras värld är det allt. vår värld ser bara annorlunda ut...
kramar